Rak? Onkologia? Chemioterapia?

Trzy słowa, które wywołują w nas wszystkich ogromny strach, przerażenie, niepokój. Słowa, które wypowiedziane bądź usłyszane na głos nasuwają na myśl kolejne? Śmierć.

W dzisiejszych czasach, gdy mamy dostęp do tak wielu medii społecznościowych na co dzień słyszymy o zbiórkach organizowanych na rzecz walki z nowotworami złośliwymi. Ilość organizowanych zbiórek jest z roku na rok przerażająca? Jednakże ilość organizowanych zbiórek na rzecz dzieci toczących walkę z tym potworem rozrywa serca największych twardzieli.

Jestem mamą Aniołka, który taką walkę stoczył. Piotruś mając zaledwie 14 miesięcy trafił na Oddział Onkologii Dzieci Młodszych w Łodzi. Był to październik 2017 roku. W sierpniu świętowaliśmy z najbliższymi roczek naszego syna. Pierwsze dziecko, pierwsze urodziny? Masa przygotowań dająca ogromną radość dla Nas?Rodziców. Piotruń w pierwszych miesiącach rozwijał się podręcznikowo. Bardzo szybko zaczął siedzieć a mając zaledwie 9 miesięcy już chodził trzymając się jedną rączką. Ruchliwe i uśmiechnięte dziecko. Kompletnie zmienił nasze życie. Zastanawialiśmy się często z mężem, jak mogliśmy żyć do tej pory bez Niego. Każdy dzień był podporządkowany tej małej kruszynce. Wszystko co robiliśmy to z myślą o Nim. Ja miałam 26 a mąż 28 lat. Typowe młode małżeństwo, które pracowało, wychowywało swoje pierwsze wyczekane dziecko i miało plany na przyszłość. Po kilku miesiącach, gdy Piotruś skończył poł roku zaczęły się problemy.

Syn często popłakiwał, jego apetyt malał, bardzo częste były biegunki na zmianę z problemem wypróżniania. Zaczęła się bieganina po lekarzach, szukanie przyczyny. Były to wizyty w przychodni do której syn podlegał i wizyty prywatne. Piotruś był ?badany? w gabinecie i zazwyczaj kończyło się na zmianie mleka. Po kolejnych tygodniach doszły bóle brzuszka, które w naszym odczuciu się nasilały. Piotruś potrafił płakać godzinami? Noce były koszmarem. Syn płakał a ja razem z Nim nie mogąc mu pomóc. Kolejne wizyty w przychodni? Żadnej morfologii, żadnych konkretnych badań. Diagnoza to zapewne owsiki lub inne pasożyty, co jest przyczyną braku apetytu i problemów z zasypianiem w nocy. Kolejne tygodnie? Były lepsze i gorsze dni, jednakże brzuszek syna był większy i twardszy.

Znów powróciły biegunki? Wielogodzinny płacz? W nocy sypiał często na buźce z podniesioną pupą do góry a ewidentnie dotyk brzuszka sprawiał mu dyskomfort. Kolejna wizyta w przychodni? Wchodząc do gabinetu czułam już na sobie wzrok lekarza? Mówiłam o twardym brzuszku, codziennie podwyższonej temperaturze i biegunkach. Pani doktor sugerowała, że to pewnie problemy z wypróżnianiem i stąd twardy brzuszek. Miałam wrażenie, że kompletnie nie słucha tego co mówię? Zasugerowałam zrobienie morfologii oraz badanie moczu, a wtedy usłyszałam, że to bez sensu? Iż to moje pierwsze dziecko? Każde jest inne i może Piotruś ma po prostu ciężki charakter a ja niepotrzebnie doszukuje się czegoś złego w jego zachowaniu. Tego dnia poczułam się zażenowana i trochę zawstydzona? Pomyślałam, że może ja jako mama robię coś źle, co kilkudniowe wizyty u lekarza to faktycznie przesada a moja matczyna intuicja po prostu mnie zawodzi. Wróciliśmy do domu, ale nie na długo?

Dokładnie pamiętam ten wieczór. Zupełnie normalny? Siedzieliśmy w kuchni smażąc placki ziemniaczane. Spędzaliśmy w trójkę wieczór jak większość rodzin. Mąż trzymając syna na rękach powiedział, że coś twardego wyczuwa po prawej stronie brzuszka. Podeszłam, dotknęłam i faktycznie? Był to duży i twardy guz. Pomyślałam sobie, że jesteśmy ?świeżo? po entej wizycie u pani doktor, która zapewniała nas, że wszystko jest w najlepszym porządku, byśmy zaczęli się cieszyć z bycia rodzicami. Następnego dnia będąc w pracy mąż napisał, że coś złego się dzieje? Godzinny płacz? Kompletny brak apetytu? Wróciłam do domu i zabraliśmy dziecko znów do lekarza. Pojechaliśmy do tej samej przychodni, jednakże innej pani doktor. Wchodząc do gabinetu miałam złe przeczucia. Pani doktor zbadała brzuszek Piotrusia i spojrzała na mnie.

Widząc jej wystraszone spojrzenie natychmiast ze łzami w oczach powiedziałam, że dzień wcześniej syn był badany przez jej koleżankę po fachu, która zapewniała, że dziecko jest całkowicie zdrowe. Starano się mnie uspokoić i jechać prosto do Bełchatowa na Oddział Chirurgii. Tam po kilku godzinach czekania w końcu wykonano USG brzuszka i skierowano nas w trybie natychmiastowym do Łodzi na Oddział Onkologiczny. Pomyślałam? Oddział Onkologii?? Dlaczego?? W jakim celu?? Czy na miejscu nie są w stanie nam pomóc?? Czy życiu naszego dziecka coś zagraża??

Byliśmy oboje przerażeni? Był wieczór a nam zakazano powrotu do domu chociażby po mleko i pampersy. Kazano natychmiast kierować się na Sporną. Płakałam spoglądając na syna i całą drogę powtarzaliśmy sobie z mężem, że to na pewno jakaś pomyłka, że zbadają dokładnie dziecko na miejscu i wrócimy razem do domu. Tak się nie stało? Tam przyjęto nas na Oddział Onkologii Dzieci Młodszych i wykonano kilka badań w tym powtórzono USG brzuszka. Była noc, położono nas w jednej z sal. Powtarzałam, że to niepotrzebne bo zaraz na pewno dostaniemy wypis? Chciałam bardzo w to wierzyć. Po krótkim czasie poproszono nas do gabinetu lekarskiego a tam usłyszeliśmy coś co kompletnie nie docierało do nas?

Guz w brzuszku naszego rocznego dziecka. Guz którego wielkość określono 15cm na 13cm!… Czy to możliwe?? Przecież nasz syn ma zaledwie 14 miesięcy? W jego ciele nie może znajdować się ?coś? tak ogromnych rozmiarów? Kompletny szok, niedowierzanie, strach i przerażenie? Wyszliśmy z gabinetu i nie potrafiłam się uspokoić? Miałam wrażenie, że dostałam czymś twardym w głowę. Atak paniki? Płaczu? Poinformowano nas, że w najbliższych dniach zostanie pobrany wycinek guza i dowiemy się jak będzie przebiegało leczenie. W tamtej chwili trzymaliśmy się z mężem nadziei, że kolejne badania wykluczą nowotwór. Czekanie było męką? Czuliśmy się jak na tykającej bombie? Już kolejnego dnia ordynator oddziału poinformowała nas, że rozmiar masy jaka znajduje się na prawym nadnerczu u Piotrusia w brzuszku uciska na część narządów a drugą część wypycha?

Był to stan zagrażający życiu i pomimo braku jeszcze wszystkich wyników trzeba rozpocząć chemioterapię, która na tą chwilę jest jedyną szansą dla naszego dziecka. Z dnia na dzień odebrano nam nasze życie. Syn leżał podłączony pod różne ?pikające maszyny?, założono mu cewnik, a w kolejnych godzinach zrobiono punkcję szpiku i zabrano na blok operacyjny w celu założenia BROVIAK (cewnik) w klatce piersiowej przez który będzie podawana między innymi chemia. Poinformowano nas, że ze względu na rozmiar guza oraz jego naciek na inne narządy niema możliwości nawet próby jego wycięcia, a jedyną szansą jest szybkie rozpoczęcie chemioterapii, której zadaniem będzie zmniejszenie rozmiarów nowotworu.

Nasz świat kompletnie się zawalił. Do tego momentu żyliśmy normalnie? Mieliśmy problemy jak wszystkie inne młode małżeństwa, mieliśmy wspaniałe plany na przyszłość, spotykaliśmy się z rodziną i ze znajomymi, planowaliśmy rozpocząć budowę domu? Marzyliśmy o kolejnym dziecku w niedalekiej przyszłości. Czasem borykaliśmy się z problemami życia codziennego. To wszystko w tamtej chwili runęło? Straciło sens? Przestało istnieć. Leżeliśmy zamknięci początkowo w izolatce płacząc i błagając o jakiś cud uzdrowienia. Patrzyliśmy na nasze dziecko, które oplątane było w różnego rodzaju kabelki i serca nam rozrywało?

W kolejnych dniach usłyszeliśmy nazwę nowotworu jaki odbiera życie Piotrusiowi. Diagnoza brzmiała jak wyrok? Neuroblastoma (nowotwór złośliwy wieku dziecięcego) stopnia IV! Myśleliśmy, ze to niemożliwe, że takie rzeczy tylko w filmach, że nas to nie może dotyczyć! To był dopiero początek? Początek koszmaru jaki nas czekał a przede wszystkim koszmaru , bólu i cierpienia z jakimi będzie musiał się zmierzyć nasz dopiero roczny syn.

Byliśmy małżeństwem, które dopiero zaczęło uczyć się życia w trójkę. Cieszyć każdą chwilą spędzoną z Piotrusiem. Patrzyliśmy przez ostatnie miesiące jak wspaniale się rozwija, uśmiecha i uczy nas kochać, kochać tak bezgranicznie i bezinteresownie. W momencie, gdy zostajemy rodzicami nie wyobrażamy już sobie życia bez tych małych urwisów. Chodź bywa ciężko to właśnie One są naszym motorem napędowym. Wszystko co robimy to z myślą o ich przyszłości, są sensem naszego życia. Tak było również w naszym przypadku.

Trzymaliśmy Go kurczowo w naszych ramionach i jedyne czego pragnęliśmy to móc wrócić w trójkę do domu. To była ogromna próba dla Nas? Nie mieliśmy wyjścia? Zaczęliśmy uczyć się życia szpitalnego. Musieliśmy spojrzeć prawdzie w oczy. Spojrzeć na innych rodziców i ich dzieci, które również walczą o życie? Na te łyse główki i zapłakane twarze matek i ojców? A w kolejnych miesiącach przyszło nam się zmierzyć również ze śmiercią, która na tym oddziale była nieunikniona? To właśnie tam uświadomiliśmy sobie jak kruche jest życie a śmierć może dotyczyć każdego z nas? Nie ważne ile mamy lat? Dzieci odchodziły a my błagaliśmy Boga każdego dnia, by naszego dziecka nie dopadła. Tak potężny i nieustający strach w każdej godzinie o życie własnego dziecka pozostawia piętno? Żaden psycholog, żaden Ksiądz nie jest w stanie ulżyć w bólu rodzicom? Onkorodzicom.

Podsumowując?

Neuroblastoma to jeden z wielu nowotworów wieku dziecięcego. Podczas kilkumiesięcznej walki z nim o życie i zdrowie naszego syna poznaliśmy mnóstwo onkorodziców i ich dzieci walczących z nowotworami złośliwymi. Niestety wykrywane są w większości przypadków w ostatnim IV stadium choroby, często z przerzutami. Liczba tych dzieci jest OGROMNA! Oddziały dosłownie pękają w szwach! Brakuje izolatek! Dostępu do leków, sprzętu i lekarzy! Leczyliśmy się w wielu placówkach różnych miast i wszędzie to samo? Pełne oddziały dzieciaczków walczących o życie? Są to dzieci nawet kilkutygodniowe! W każdej z placówek słyszeliśmy identyczne historie?

Drodzy czytelnicy pamiętajmy, że nikt nie zna lepiej naszego dziecka niż my sami. Jeżeli coś nas niepokoi wykonajmy podstawowe badania! Wystarczy morfologia, USG jamy brzusznej, czy badanie moczu! Takie badania wykonane 1 w roku mogą uratować zdrowie a nawet życie waszych dzieci. Niema przecież nic cenniejszego niż uśmiech i szczęście własnego dziecka. Mi jako mamie było ciężko i jest do tej pory pogodzić się z zaistniałą sytuacją. Bardzo długo miałam, właściwie mam i pewnie będę miała żal do siebie jako mamy, że nie byłam bardziej stanowcza? Dałam sobie w pewnym momencie wmówić, że moje dziecko po prostu takie jest… Iż ja jestem nadopiekuńcza? Dzieci są całym naszym życiem i mamy prawo do szukania przyczyn ich zachowań, które nas niepokoją i martwią.

Słowa kluczowe:

– neuroblastoma
– nowotwór neuroblastoma
– dziecięcy nowotwór
– guz nerki
– guz nerwowy
– nowotwór złośliwy
– objawy neuroblastomy
– leczenie neuroblastomy
– przyczyny neuroblastomy
– czynniki ryzyka neuroblastomy
– badania diagnostyczne neuroblastomy
– prognoza neuroblastomy
– terapia celowana w neuroblastomie
– immunoterapia w neuroblastomie
– chemioterapia w neuroblastomie
– radioterapia w neuroblastomie
– chirurgiczne usunięcie guza
– terapia celowana molekularnie
– badania genetyczne neuroblastomy
– nowe metody leczenia neuroblastomy
– wsparcie psychologiczne dla pacjentów i rodzin
– rehabilitacja po leczeniu neuroblastomy
– rokowanie w neuroblastomie
– profilaktyka neuroblastomy
– badania kliniczne w neuroblastomie
– postępy w leczeniu neuroblastomy
– współpraca międzynarodowa w badaniach nad neuroblastomą